STJ Cidadão 19 – Doenças Raras

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”

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Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara – BBC News Brasil

“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais. “Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais de 2 anos. Diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que causa anormalidade na produção de colágeno no corpo e pode afetar o sistema digestivo, Fernanda passou a receber os alimentos diretamente por uma sonda em 2018. Seu corpo já não conseguia fazer a digestão adequadamente. No vídeo, ela fala sobre sua condição e explica por que resolveu compartilhar seu dia a dia nas redes sociais – especialmente no TikTok, rede na qual acumula milhões de visualizações com seus vídeos bem humorados.

Leia a reportagem: https://www.bbc.com/portuguese/geral-…

Reportagem: Vitor Tavares
Edição de vídeo: Felix Lima

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Síndrome de hipermobilidade conheça mais sobre a doença – TV REDE VIDA

Algumas pessoas são tão flexíveis que dá impressão de não ter ossos. São movimentos que chegam a impressionar. Comuns de se ver em circos por exemplo. Mas o que muita gente não sabe é que essa flexibilidade excessiva é um problema que pode afetar consideravelmente a saúde.
O “Jornal da Vida” apresenta para a sociedade a boa notícia, a informação, acompanhada de esperança e soluções. Os especialistas de diversos setores e correspondentes do jornal estão por todo o país, transmitindo as notícias mais importantes do Brasil e do mundo.

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Geneticista fala sobre doenças raras – Tv Câmara São Paulo

Estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham alguma síndrome rara. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em 29 de fevereiro, um dia antes, a Câmara Municipal de São Paulo reuniu especialistas no assunto, no evento #TODOSpelosRAROS. A iniciativa é do Instituto Vidas Raras e tem o apoio do vereador Rinaldi Digilio (PRB).
Para falar sobre o assunto o Jornal da Câmara recebeu a Cecília Micheletti, que é médica geneticista.

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Fala da dra Kaliny Trevezani na audiência pública do Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro de 2020 foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. No dia 2 de março de 2020, no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal, fomos representados pela sediana e pediatra, dra Kaliny Trevezani, que fez uma fala sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos.
A nossa luta por visibilidade e políticas públicas é constante. Você sabia que temos um projeto de lei, de autoria do deputado Roberto de Lucena, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade (PL 4817/2019)?
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