Pronunciamento Deputado Goura – PDT – Sobre uso medicinal da Canabis em doenças raras

Várias patologias podem apresentar melhora significativa por meio de um óleo extraído da cannabis. A Síndrome de Ehlers Danlos é uma delas. Utilizado em outras partes do mundo, sob indicação dos especialistas na patologia, falta ainda, no Brasil, mais esclarecimentos sobre a própria doença e dos benefícios do óleo para muitos dos sintomas. Além, disso, é necessário que superemos as barreiras que impedem o acesso dos pacientes, seja pelo valor ou pela burocracia. Precisamos nos libertar das amarras do preconceito para uma planta que pode mudar e até salvar vidas. Não se trata de defender o uso da cannabis como um todo, mas de componentes dela que atuam em diferentes sintomas, com pouquísimos efeitos colaterais. O óleo é de uso oral e algumas gotas dele por dia são responsáveis por resultados que em alguns casos, não há possibildade de obter no uso da medicação convencional. Pacientes com Parkinson, Câncer, Alzheimer, Síndrome de Dravet, Autismo e muitas outras doenças podem se beneficiar do uso do óleo. A mensagem lida pelo deputado Goura Nataraj na Sessão Plenária deste dia 27/05/2019 foi enviada por nós. (continue lendo na descrição do vídeo).

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Como viver com SED no Brasil?

A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.

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Com apenas um braço, paratleta com Síndrome de Ehlers-Danlos bate recorde ao nadar 12 km em alto mar

Foram 12 km de nada, utilizando apenas o braço esquerdo, entre a costa de Salvador e a Ilha de Itaparica, na Bahia. Foram quase cinco horas de braçadas dadas pela atleta paralímpica Verônica Almeida, que entrou para a história e para o Guiness Book.
Verônica sofre da síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética que provoca uma deficiência na produção do colágeno, uma proteína que une e fortalece os tecidos do nosso corpo, que dá sustentação à pele, aos músculos, ossos e órgãos.

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STJ Cidadão 19 – Doenças Raras

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”

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