El tipo hipermóvil del síndrome de Ehlers-Danlos es un trastorno del tejido conectivo que afecta aproximadamente a 1 de cada 5.000 personas. En este vídeo se explican las características más importantes de la enfermedad.
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Entrevista para o Jornal Fantástico (Rede Globo), abordando o caso da paciente Fernanda Martinez, portadora da Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel
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Nesse vídeo eu falo um pouco das coisas que me ajudaram a melhorar ( ou tentar) minha qualidade de vida após o diagnóstico e com o surgimento de novos sintomas e diagnósticos ao longo dos anos.
Corre seguir no instagram: @menina_rara_sed
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Algumas pessoas são tão flexíveis que dá impressão de não ter ossos. São movimentos que chegam a impressionar. Comuns de se ver em circos por exemplo. Mas o que muita gente não sabe é que essa flexibilidade excessiva é um problema que pode afetar consideravelmente a saúde.
O “Jornal da Vida” apresenta para a sociedade a boa notícia, a informação, acompanhada de esperança e soluções. Os especialistas de diversos setores e correspondentes do jornal estão por todo o país, transmitindo as notícias mais importantes do Brasil e do mundo.
Dia 29 de fevereiro de 2020 foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. No dia 2 de março de 2020, no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal, fomos representados pela sediana e pediatra, dra Kaliny Trevezani, que fez uma fala sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos.
A nossa luta por visibilidade e políticas públicas é constante. Você sabia que temos um projeto de lei, de autoria do deputado Roberto de Lucena, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade (PL 4817/2019)?
https://www.camara.leg.br/proposicoes…
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Live com Fernanda Martinez sobre suas experiências de vida com o diagnóstico de Ehlers-Danlos.
Live transmitida pelo instagram @eds_bsb no dia 31/05/2020.
Live com a educadora física Ana Karina sobre exercícios físicos na síndrome de Ehlers-Danlos.
Live transmitida pelo instagram @eds_bsb no dia 11/05/2020.
Promessa é divida, no vídeo sobre qual a melhor pratica, Pilates ou Yoga, foi pontuado sobre a síndrome de hipermobilidade, confira neste vídeo oque é e como identificar.
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Hipermobilidade é um termo utilizado para descrever a capacidade do individuo em utilizar suas articulações além da faixa normal da amplitude de seus movimentos.
Esta condição é devido a um defeito genético da síntese e estrutura do tecido conjuntivo,
