Tell Me a Story: Managing Chronic Pain from Ehlers Danlos Syndrome

A dor é uma chatice. Isso pode te cansar. Mesmo quando você tem 12 anos. Hallie Pollard, uma dançarina de balé pré-adolescente, sabe o que é lidar com dores que atrapalham a vida. Ela começou a frequentar a Clínica de Dor em Cincinnati Children’s no ano passado. Ela era uma atleta de dupla articulação, cujos truques começaram a machucá-la. Os especialistas diagnosticaram a síndrome de Ehlers-Danlos, ou EDS, uma condição que torna suas articulações hiperelásticas e com tendência a dores. O Dr. Ken Goldschneider e a equipe de controle da dor da Cincinnati Children’s ensinaram-na a controlar os sintomas e controlar a dor. Hallie diz que tem sua vida de volta. “A dor não está controlando mais”, diz ela. “Estou controlando.”

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Chronic Illness – Ehlers-Danlos Syndrome and Wanting to Have Children

Sempre quis ser mãe e ainda espero que minha saúde melhore o suficiente para aquele dia. Ter uma doença crônica / síndrome de Ehlers-danlos pode adicionar medos e incertezas sobre ter filhos, sejam eles biológicos ou adotivos. Aqui estão alguns dos meus pensamentos sobre o assunto! Eu sei que não importa o que aconteça, Deus ainda nos abençoará com uma bela vida.

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Hypermobility in Children – The Real Deal

Dr. Beau Beard é quiroprático de esportes, mestre em reabilitação esportiva e treinador de força e condicionamento físico. Ele é verdadeiramente apaixonado por desbloquear o potencial de cada pessoa com a qual entra em contato. Suas áreas de trabalho profundo incluem trabalho de respiração, distúrbios de neurodesenvolvimento e sistemas de triagem de saúde.

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STJ Cidadão 19 – Doenças Raras

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”

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