Direitos dos Sedianos – Pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos – A importância do Laudo Médico.
Carolina Lemes de Almeida fala sobre os direitos dos pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos e as dificuldades de laudos e profissionais.
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This is the full interview with Pippa, sharing her experiences living with the rare disease Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). This interview was filmed as part of Findacure’s crowdfunding campaign, raising funds for rare disease patient advocate support.
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Foram 12 km de nada, utilizando apenas o braço esquerdo, entre a costa de Salvador e a Ilha de Itaparica, na Bahia. Foram quase cinco horas de braçadas dadas pela atleta paralímpica Verônica Almeida, que entrou para a história e para o Guiness Book.
Verônica sofre da síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética que provoca uma deficiência na produção do colágeno, uma proteína que une e fortalece os tecidos do nosso corpo, que dá sustentação à pele, aos músculos, ossos e órgãos.
Houve alguns sinais de que Aerie possivelmente tem SED (síndrome de Ehlers-Danlos). Então ela teve seu primeiro deslocamento sério ontem e isso solidificou nossos pensamentos! Felizmente ela está muito melhor.
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Programa de entrevista da TV Diário da Região – São José do Rio Preto
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Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”
Nesta live o Especialista Mauricio Peixoto e o Dr. Alessandro Mesquita esclarecem mitos e dão ótimas dicas sobre força, dor e controle motor nos cuidados de pacientes com hipermobilidade.
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Dra. Natália Argentão fala sobre a SED e hipermobilidade no programa de TV Falando com a Doutora.
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Como é a vida de uma pessoa hipermóvel?
Para responder a essa pergunta, somente um hipermóvel poderia fazê-lo.
A resposta foi transformada nesse comovente vídeo baseado em um desabafo de uma pessoa que acabou de descobrir ser hipermóvel.
Vídeo produzido pela SED Brasil e seus participantes.
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Nessa vídeo aula você irá encontrar informações bastante relevantes sobre essa disfunção comumente encontrada na população jovem, feminina e descendentes asiáticos.
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