Direitos dos Sedianos – Pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos – A importância do Laudo Médico.
Carolina Lemes de Almeida fala sobre os direitos dos pacientes com Síndrome de Ehlers-Danlos e as dificuldades de laudos e profissionais.
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This is the full interview with Pippa, sharing her experiences living with the rare disease Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). This interview was filmed as part of Findacure’s crowdfunding campaign, raising funds for rare disease patient advocate support.
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Foram 12 km de nada, utilizando apenas o braço esquerdo, entre a costa de Salvador e a Ilha de Itaparica, na Bahia. Foram quase cinco horas de braçadas dadas pela atleta paralímpica Verônica Almeida, que entrou para a história e para o Guiness Book.
Verônica sofre da síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética que provoca uma deficiência na produção do colágeno, uma proteína que une e fortalece os tecidos do nosso corpo, que dá sustentação à pele, aos músculos, ossos e órgãos.
Houve alguns sinais de que Aerie possivelmente tem SED (síndrome de Ehlers-Danlos). Então ela teve seu primeiro deslocamento sério ontem e isso solidificou nossos pensamentos! Felizmente ela está muito melhor.
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Nesta live o Especialista Mauricio Peixoto e o Dr. Alessandro Mesquita esclarecem mitos e dão ótimas dicas sobre força, dor e controle motor nos cuidados de pacientes com hipermobilidade.
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Dra. Natália Argentão fala sobre a SED e hipermobilidade no programa de TV Falando com a Doutora.
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Como é a vida de uma pessoa hipermóvel?
Para responder a essa pergunta, somente um hipermóvel poderia fazê-lo.
A resposta foi transformada nesse comovente vídeo baseado em um desabafo de uma pessoa que acabou de descobrir ser hipermóvel.
Vídeo produzido pela SED Brasil e seus participantes.
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Nessa vídeo aula você irá encontrar informações bastante relevantes sobre essa disfunção comumente encontrada na população jovem, feminina e descendentes asiáticos.
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Saúde: hipermobilidade articular é doença desconhecida, mas atinge milhares de brasileiros
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Aqui está uma colega minha que tem a mesma síndrome que eu, a síndrome de Ehlers Danlos é classificada em 13 subtipos. O dela é Hipermovel (atinge todas as articulações do corpo e também pele elástica). O meu é classificado em como clássica (pele sensível, hipermobilidade e cifoescoliose).
Créditos do Vídeo: Record TV