Fala da dra Kaliny Trevezani na audiência pública do Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro de 2020 foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. No dia 2 de março de 2020, no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal, fomos representados pela sediana e pediatra, dra Kaliny Trevezani, que fez uma fala sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos.
A nossa luta por visibilidade e políticas públicas é constante. Você sabia que temos um projeto de lei, de autoria do deputado Roberto de Lucena, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade (PL 4817/2019)?
https://www.camara.leg.br/proposicoes…
Acompanhe-nos nas redes sociais para ficar por dentro das atualizações desse projeto e de todas as nossas ações!
https://instagram.com/eds_bsb?igshid=…
https://www.facebook.com/sedianos.bsb
https://sedianosbsb.blogspot.com/

ASSISTIR →

Parei de comer há 2 anos por causa de doença rara – BBC News Brasil

“O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais. “Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais de 2 anos. Diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que causa anormalidade na produção de colágeno no corpo e pode afetar o sistema digestivo, Fernanda passou a receber os alimentos diretamente por uma sonda em 2018. Seu corpo já não conseguia fazer a digestão adequadamente. No vídeo, ela fala sobre sua condição e explica por que resolveu compartilhar seu dia a dia nas redes sociais – especialmente no TikTok, rede na qual acumula milhões de visualizações com seus vídeos bem humorados.

Leia a reportagem: https://www.bbc.com/portuguese/geral-…

Reportagem: Vitor Tavares
Edição de vídeo: Felix Lima

ASSISTIR →