Pronunciamento Deputado Goura – PDT – Sobre uso medicinal da Canabis em doenças raras

Várias patologias podem apresentar melhora significativa por meio de um óleo extraído da cannabis. A Síndrome de Ehlers Danlos é uma delas. Utilizado em outras partes do mundo, sob indicação dos especialistas na patologia, falta ainda, no Brasil, mais esclarecimentos sobre a própria doença e dos benefícios do óleo para muitos dos sintomas. Além, disso, é necessário que superemos as barreiras que impedem o acesso dos pacientes, seja pelo valor ou pela burocracia. Precisamos nos libertar das amarras do preconceito para uma planta que pode mudar e até salvar vidas. Não se trata de defender o uso da cannabis como um todo, mas de componentes dela que atuam em diferentes sintomas, com pouquísimos efeitos colaterais. O óleo é de uso oral e algumas gotas dele por dia são responsáveis por resultados que em alguns casos, não há possibildade de obter no uso da medicação convencional. Pacientes com Parkinson, Câncer, Alzheimer, Síndrome de Dravet, Autismo e muitas outras doenças podem se beneficiar do uso do óleo. A mensagem lida pelo deputado Goura Nataraj na Sessão Plenária deste dia 27/05/2019 foi enviada por nós. (continue lendo na descrição do vídeo).

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Conhecendo a SED – Síndrome de Ehlers-Danlos – parte 1

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED/EDS) é uma doença genética hereditária do tecido conjuntivo.e a hipermobilidade é uma de suas características principais e mais conhecida, juntamente com a elasticidade da pele. Sua incidência mundial é de 1 para 5000 pessoas, mas essa estatística pode estar bem distante da realidade, pois o diagnóstico costuma ser mais raro que a doença propriamente dita.​
Nesse primeiro vídeo, falamos um pouco sobre o que é a SED, como ela atinge nosso corpo e alguns de seus sintomas.

Vídeo produzido pela SED Brasil e seus participantes.

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Live – Direitos do paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos

Os nossos convidados, dr. Fabrício Reis (OAB-DF @fabricio.az) e dra. Carolina Lemes (administradora da página do instagram @direitos_dos_sedianos) conversam um pouco sobre os direitos da pessoa com Ehlers-Danlos.

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STJ Cidadão 19 – Doenças Raras

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”

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I Congresso Internacional de Hipermobilidade – Hospital de Base

Durante o Congresso, os residentes expuseram trabalhos e pesquisas no hall da Sociedade de Medicina. Para Neuseli Marino Lamari, Doutora e Livre Docente em Fisioterapia pela Famerp e organizadora do Congresso, o objetivo do evento é divulgar um problema de saúde com grave prevalência na população e raramente diagnosticado por desconhecimento entre a classe médica.

Matéria exibida dia 26 de agosto pela TV Record

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Geneticista fala sobre doenças raras – Tv Câmara São Paulo

Estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham alguma síndrome rara. O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em 29 de fevereiro, um dia antes, a Câmara Municipal de São Paulo reuniu especialistas no assunto, no evento #TODOSpelosRAROS. A iniciativa é do Instituto Vidas Raras e tem o apoio do vereador Rinaldi Digilio (PRB).
Para falar sobre o assunto o Jornal da Câmara recebeu a Cecília Micheletti, que é médica geneticista.

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