Live – Direitos do paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos

Os nossos convidados, dr. Fabrício Reis (OAB-DF @fabricio.az) e dra. Carolina Lemes (administradora da página do instagram @direitos_dos_sedianos) conversam um pouco sobre os direitos da pessoa com Ehlers-Danlos.

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STJ Cidadão 19 – Doenças Raras

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”

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Fala da dra Kaliny Trevezani na audiência pública do Dia Mundial das Doenças Raras

Dia 29 de fevereiro de 2020 foi comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. No dia 2 de março de 2020, no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal, fomos representados pela sediana e pediatra, dra Kaliny Trevezani, que fez uma fala sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos.
A nossa luta por visibilidade e políticas públicas é constante. Você sabia que temos um projeto de lei, de autoria do deputado Roberto de Lucena, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade (PL 4817/2019)?
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