Kevin & Kathleen Muldowney | Our Evaluation of Patients With Ehlers-Danlos Syndrome
Apresentado na 7ª Conferência Anual ILC em 2019 – Vinculando Transtornos de Dor de Hipermobilidade com suas Condições Multissistêmicas de Cormórbida.
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Dr. David Saperstein talks about What EDS (Ehlers-Danlos Syndrome) is and breaks down manifestations, associated and common issues, specialists involved, difficulty diagnosing EDS, the different faces it can take on, types of EDS, and the genetics of EDS.
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Isso explica por que sempre fui ferida quando criança
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Dr. Beau Beard é quiroprático de esportes, mestre em reabilitação esportiva e treinador de força e condicionamento físico. Ele é verdadeiramente apaixonado por desbloquear o potencial de cada pessoa com a qual entra em contato. Suas áreas de trabalho profundo incluem trabalho de respiração, distúrbios de neurodesenvolvimento e sistemas de triagem de saúde.
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A dor é uma chatice. Isso pode te cansar. Mesmo quando você tem 12 anos. Hallie Pollard, uma dançarina de balé pré-adolescente, sabe o que é lidar com dores que atrapalham a vida. Ela começou a frequentar a Clínica de Dor em Cincinnati Children’s no ano passado. Ela era uma atleta de dupla articulação, cujos truques começaram a machucá-la. Os especialistas diagnosticaram a síndrome de Ehlers-Danlos, ou EDS, uma condição que torna suas articulações hiperelásticas e com tendência a dores. O Dr. Ken Goldschneider e a equipe de controle da dor da Cincinnati Children’s ensinaram-na a controlar os sintomas e controlar a dor. Hallie diz que tem sua vida de volta. “A dor não está controlando mais”, diz ela. “Estou controlando.”
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Dr. Paul Thomas fala sobre a Síndrome de Ehlers-Danos em Crianças.
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Vídeo em inglês – Amy Lee Fisher fala sobre seu dia com síndrome de Ehlers-Danlos e dá dicas de vida.
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Em homenagem ao Dia das Doenças Raras, 28 de fevereiro de 2015, este é um pequeno vídeo que resume a experiência vivida pela Síndrome de Ehlers Danlos (tipo hipermobilidade) nas palavras de uma criança de 7 anos. Reconhecendo o apoio e o valor da Fundação ILC no Canadá.
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Sempre quis ser mãe e ainda espero que minha saúde melhore o suficiente para aquele dia. Ter uma doença crônica / síndrome de Ehlers-danlos pode adicionar medos e incertezas sobre ter filhos, sejam eles biológicos ou adotivos. Aqui estão alguns dos meus pensamentos sobre o assunto! Eu sei que não importa o que aconteça, Deus ainda nos abençoará com uma bela vida.
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This is the full interview with Pippa, sharing her experiences living with the rare disease Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). This interview was filmed as part of Findacure’s crowdfunding campaign, raising funds for rare disease patient advocate support.
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