Como viver com SED no Brasil?

A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.

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Com apenas um braço, paratleta com Síndrome de Ehlers-Danlos bate recorde ao nadar 12 km em alto mar

Foram 12 km de nada, utilizando apenas o braço esquerdo, entre a costa de Salvador e a Ilha de Itaparica, na Bahia. Foram quase cinco horas de braçadas dadas pela atleta paralímpica Verônica Almeida, que entrou para a história e para o Guiness Book.
Verônica sofre da síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética que provoca uma deficiência na produção do colágeno, uma proteína que une e fortalece os tecidos do nosso corpo, que dá sustentação à pele, aos músculos, ossos e órgãos.

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Live – Direitos do paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos

Os nossos convidados, dr. Fabrício Reis (OAB-DF @fabricio.az) e dra. Carolina Lemes (administradora da página do instagram @direitos_dos_sedianos) conversam um pouco sobre os direitos da pessoa com Ehlers-Danlos.

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I Congresso Internacional de Hipermobilidade – Hospital de Base

Durante o Congresso, os residentes expuseram trabalhos e pesquisas no hall da Sociedade de Medicina. Para Neuseli Marino Lamari, Doutora e Livre Docente em Fisioterapia pela Famerp e organizadora do Congresso, o objetivo do evento é divulgar um problema de saúde com grave prevalência na população e raramente diagnosticado por desconhecimento entre a classe médica.

Matéria exibida dia 26 de agosto pela TV Record

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STJ Cidadão 19 – Doenças Raras

Daniella oliveira é mãe do Victor Hugo que até os 3 anos de idade não apresentava problemas de saúde. Esperto, brincalhão e como diz Daniella, bagunceiro como todo menino da idade. Mas ela começou a observar mudanças no comportamento dele. Em setembro de 2009, um mês depois da primeira internação hospitalar, Victor perdeu os movimentos. Daniella descobriu que o filho tem uma síndrome degenerativa progressiva chamada Adrenoleucodistrofia. A doença foi retratada no filme americano “O óleo de Lorenzo” e assim ficou conhecida. Nele os pais de uma menina com esse diagnóstico pesquisam possibilidades que possam deter o avanço da síndrome. Atualmente Victor tem 10 anos, vive sobre uma cadeira de rodas, não fala e se alimenta por meio de uma sonda.
Essa é uma das histórias contadas no STJ Cidadão – doenças raras. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. O número exato ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de 7 mil a 8 mil.
O programa também traz o depoimento de autoridades e pesquisadores do assunto. Assim como a força do poder judiciário em fazer cumprir direitos e benefícios de quem sofre com uma doença pouco conhecida.
O vice-presidente do Superior Tribunal de Justiça, ministro Humberto Martins, afirma que “a saúde tem que ser assegurada constitucionalmente e respeitada, por isso que muitas vezes se busca o judiciário, para que os direitos sejam consagrados.”

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