Com apenas um braço, paratleta com Síndrome de Ehlers-Danlos bate recorde ao nadar 12 km em alto mar

Foram 12 km de nada, utilizando apenas o braço esquerdo, entre a costa de Salvador e a Ilha de Itaparica, na Bahia. Foram quase cinco horas de braçadas dadas pela atleta paralímpica Verônica Almeida, que entrou para a história e para o Guiness Book.
Verônica sofre da síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença genética que provoca uma deficiência na produção do colágeno, uma proteína que une e fortalece os tecidos do nosso corpo, que dá sustentação à pele, aos músculos, ossos e órgãos.

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Como viver com SED no Brasil?

A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.

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