Muitas pessoas acreditam que a Síndrome de Ehlers Danlos é uma doença leve e sem maiores consequência. Estou mostrando neste meu depoimento que as coisas infelizmente não são bem assim e que um diagnostico precoce é fundamental para poder ir atrás de um tratamento antes que a coisa piore.
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Neste vídeo eu conto minhas experiências sobre a SED ou EDS, a Síndrome de Ehlers Danlos tipo III ou SED Hipormobilidade.
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This is the full interview with Pippa, sharing her experiences living with the rare disease Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). This interview was filmed as part of Findacure’s crowdfunding campaign, raising funds for rare disease patient advocate support.
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Vídeo em inlgês – Como é quando alguém com e alguém sem EDS é testado nos critérios de EDS?
OOPS – RENATA NÃO PASSA OS PRIMEIROS CRITÉRIOS LOL. Ela precisaria de mais 3 pontos no escore Beighton. E ESQUECI DE INCLUIR A HIPEREXTENSÃO DO JOELHO
Vídeo em inglês – Amy Lee Fisher fala sobre seu dia com síndrome de Ehlers-Danlos e dá dicas de vida.
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O Programa Especial acompanha o dia-a-dia do estudante Pedro Henrique, que cursa Microbiologia e Imunologia e tem a síndrome de Ehlers-Danlos.
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A hipermobilidade articular é a característica mais conhecida da SED.
Ela ocorre devido a hiperlaxidade dos ligamentos, como consequência de um colágeno defeituoso. Sem o suporte dos ligamentos as articulações ficam instáveis, levando a luxações, subluxações e entorses. O Sediano é, muitas vezes, visto como um contorcionista ou conhecido como “homem elástico”, levando a uma falsa impressão de algo divertido. O que a maioria das pessoas não sabe são as consequências dramáticas por detrás da tal imagem tão estereotipada do paciente de SED.
Hipermobilidade NÃO é divertido, ela causa dor e sofrimento em grande parte dos SED’s
A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.
SIM, EU TENHO UMA DOENÇA RARA
Hoje recebi diagnóstico e tomei a decisão de não esconder o meu problema.
Acredito que a melhor opção seja compartilhar, pois a minha experiência pode ajudar outras pessoas que também estejam sofrendo com doenças raras.
Espero que ajude alguém ou, pelo menos, tire algumas dúvidas.
Como é a vida de uma pessoa hipermóvel?
Para responder a essa pergunta, somente um hipermóvel poderia fazê-lo.
A resposta foi transformada nesse comovente vídeo baseado em um desabafo de uma pessoa que acabou de descobrir ser hipermóvel.
Vídeo produzido pela SED Brasil e seus participantes.
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