SED sintomas: Qual é a do contorcionista?

A hipermobilidade articular é a característica mais conhecida da SED.
Ela ocorre devido a hiperlaxidade dos ligamentos, como consequência de um colágeno defeituoso. Sem o suporte dos ligamentos as articulações ficam instáveis, levando a luxações, subluxações e entorses. O Sediano é, muitas vezes, visto como um contorcionista ou conhecido como “homem elástico”, levando a uma falsa impressão de algo divertido. O que a maioria das pessoas não sabe são as consequências dramáticas por detrás da tal imagem tão estereotipada do paciente de SED.
Hipermobilidade NÃO é divertido, ela causa dor e sofrimento em grande parte dos SED’s

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Como viver com SED no Brasil?

A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.

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