Hospital de Base alerta para Síndrome de Ehlers-Danlos, doença da hipermobilide
Entrevista sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos no Balanço Geral com depoimentos e informações sobre a síndrome, a hipermobilidade, os sintomas e os tratamentos.
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Juliana Oliveira recebe no estúdio Adriana Santiago, mãe da Letícia, que tem insuficiência adrenal primária; Pedro Henrique Sousa, que tem Ehlers-Danlos e João Gabriel Daher, que é médico geneticista – Parte 1
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Juliana Oliveira recebe no estúdio Adriana Santiago, mãe da Letícia, que tem insuficiência adrenal primária; Pedro Henrique Sousa, que tem Ehlers-Danlos e João Gabriel Daher, que é médico geneticista – Parte 2
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Dr. Beau Beard é quiroprático de esportes, mestre em reabilitação esportiva e treinador de força e condicionamento físico. Ele é verdadeiramente apaixonado por desbloquear o potencial de cada pessoa com a qual entra em contato. Suas áreas de trabalho profundo incluem trabalho de respiração, distúrbios de neurodesenvolvimento e sistemas de triagem de saúde.
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A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED/EDS) é uma doença genética hereditária do tecido conjuntivo.e a hipermobilidade é uma de suas características principais e mais conhecida, juntamente com a elasticidade da pele. Sua incidência mundial é de 1 para 5000 pessoas, mas essa estatística pode estar bem distante da realidade, pois o diagnóstico costuma ser mais raro que a doença propriamente dita.
Nesse primeiro vídeo, falamos um pouco sobre o que é a SED, como ela atinge nosso corpo e alguns de seus sintomas.
Vídeo produzido pela SED Brasil e seus participantes.
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A dor é uma chatice. Isso pode te cansar. Mesmo quando você tem 12 anos. Hallie Pollard, uma dançarina de balé pré-adolescente, sabe o que é lidar com dores que atrapalham a vida. Ela começou a frequentar a Clínica de Dor em Cincinnati Children’s no ano passado. Ela era uma atleta de dupla articulação, cujos truques começaram a machucá-la. Os especialistas diagnosticaram a síndrome de Ehlers-Danlos, ou EDS, uma condição que torna suas articulações hiperelásticas e com tendência a dores. O Dr. Ken Goldschneider e a equipe de controle da dor da Cincinnati Children’s ensinaram-na a controlar os sintomas e controlar a dor. Hallie diz que tem sua vida de volta. “A dor não está controlando mais”, diz ela. “Estou controlando.”
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SIM, EU TENHO UMA DOENÇA RARA
Hoje recebi diagnóstico e tomei a decisão de não esconder o meu problema.
Acredito que a melhor opção seja compartilhar, pois a minha experiência pode ajudar outras pessoas que também estejam sofrendo com doenças raras.
Espero que ajude alguém ou, pelo menos, tire algumas dúvidas.
A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.
Dr. David Saperstein talks about What EDS (Ehlers-Danlos Syndrome) is and breaks down manifestations, associated and common issues, specialists involved, difficulty diagnosing EDS, the different faces it can take on, types of EDS, and the genetics of EDS.
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Vídeo em inglês – Amy Lee Fisher fala sobre seu dia com síndrome de Ehlers-Danlos e dá dicas de vida.
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