Hypermobility in Children – The Real Deal

Dr. Beau Beard é quiroprático de esportes, mestre em reabilitação esportiva e treinador de força e condicionamento físico. Ele é verdadeiramente apaixonado por desbloquear o potencial de cada pessoa com a qual entra em contato. Suas áreas de trabalho profundo incluem trabalho de respiração, distúrbios de neurodesenvolvimento e sistemas de triagem de saúde.

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Conhecendo a SED – Síndrome de Ehlers-Danlos – parte 1

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED/EDS) é uma doença genética hereditária do tecido conjuntivo.e a hipermobilidade é uma de suas características principais e mais conhecida, juntamente com a elasticidade da pele. Sua incidência mundial é de 1 para 5000 pessoas, mas essa estatística pode estar bem distante da realidade, pois o diagnóstico costuma ser mais raro que a doença propriamente dita.​
Nesse primeiro vídeo, falamos um pouco sobre o que é a SED, como ela atinge nosso corpo e alguns de seus sintomas.

Vídeo produzido pela SED Brasil e seus participantes.

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Tell Me a Story: Managing Chronic Pain from Ehlers Danlos Syndrome

A dor é uma chatice. Isso pode te cansar. Mesmo quando você tem 12 anos. Hallie Pollard, uma dançarina de balé pré-adolescente, sabe o que é lidar com dores que atrapalham a vida. Ela começou a frequentar a Clínica de Dor em Cincinnati Children’s no ano passado. Ela era uma atleta de dupla articulação, cujos truques começaram a machucá-la. Os especialistas diagnosticaram a síndrome de Ehlers-Danlos, ou EDS, uma condição que torna suas articulações hiperelásticas e com tendência a dores. O Dr. Ken Goldschneider e a equipe de controle da dor da Cincinnati Children’s ensinaram-na a controlar os sintomas e controlar a dor. Hallie diz que tem sua vida de volta. “A dor não está controlando mais”, diz ela. “Estou controlando.”

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Como viver com SED no Brasil?

A Síndrome de Ehlers Danlos está órfã. Não é diagnosticada e nem tratada no nosso país. Pacientes com SED sofrem com os múltiplos sintomas incapacitantes que vão desde a dor crônica intratável até manifestações hemorrágicas. A Portaria 199 do Ministério da Saúde nos garante acesso aos tratamentos e acompanhamento médico. No entanto, nada disso sai do papel. Solicitamos atualização médica e reconhecimento dos tratamentos eficazes para uma doença que não responde às abordagens convencionais.
Existem centros de tratamento com milhares de casos de sucesso no exterior. Por isso buscamos reciclagem para os profissionais da saúde, pois, o diagnóstico precoce e tratamento eficaz, salva vidas!
*Agradecemos ao programa Brasil Urgente, por esta entrevista que nos deu oportunidade de mostrar nossa realidade. Adaptamos e atualizamos imagens no decorrer da vídeo com o intuito de resumir e manter a objetividade.

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